Por las calles de Quito, entre risas infantiles y juegos pausados, camina Emanuel Salcedo. Tiene ocho años y un brillo especial en la mirada, ese que solo conservan los niños que creen que todo es posible. Sin embargo, tras esa sonrisa se libra una batalla silenciosa contra una enfermedad rara, progresiva y despiadada: la distrofia muscular de Duchenne.
Una sospecha que cambió el rumbo
Fue en 2019, cuando cursaba preinicial, que sus profesoras notaron algo distinto: Emanuel tardaba más que otros niños en correr, saltar o subir gradas. La familia inició un peregrinaje médico que duró seis meses, hasta que, en mayo de 2020, llegó el diagnóstico: una mutación genética impedía a su cuerpo producir distrofina, proteína esencial para mantener la fuerza muscular.
“En ese momento sentí que el piso se me abría. Pero decidimos que no íbamos a rendirnos”, recuerda su madre, Gabriela Andrade.
Terapias para ganar tiempo
Desde entonces, la rutina de Emanuel cambió. Hoy asiste regularmente a consultas con especialistas en neurología pediátrica, cardiología, neumología, traumatología y fisiatría. Recibe terapia física y, desde hace un año, terapia acuática, que le permite fortalecer músculos y mantener su movilidad.
Estos tratamientos no curan la enfermedad, pero han sido vitales para que Emanuel conserve la capacidad de caminar y jugar. Cada día, su familia celebra que pueda levantarse por sí mismo, un gesto sencillo para cualquier niño, pero heroico para él.
La esperanza tiene nombre: Elevidys
En 2023, la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) aprobó Elevidys, una terapia génica que busca que las células musculares produzcan microdistrofina, frenando o ralentizando el avance de la enfermedad.
La dosis es única y sus beneficios podrían ser significativos, especialmente si se administra antes de que la pérdida muscular sea irreversible. El problema es el costo: USD 3,5 millones. Un neurólogo en Estados Unidos confirmó que Emanuel es un candidato ideal para recibirla, pero el tiempo apremia: el tratamiento debe aplicarse antes de que cumpla nueve años, en noviembre de 2025.
Un milagro en marcha
Así nació la campaña “Un milagro en marcha”, impulsada por Gabriela y su esposo, Xavier Salcedo, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para que Emanuel reciba el medicamento. La meta es monumental, pero no imposible si la comunidad se une.
“Cada aporte, cada mensaje, cada gesto cuenta. Este no es solo nuestro milagro, es el milagro de todos los que creen en la vida”, afirma Gabriela.
Medios de donación:
– Banco Pichincha – Cuenta a nombre de Gabriela Andrade
– GoFundMe – Campaña internacional “Un milagro en marcha”
Una carrera contra el tiempo
Quedan pocos meses para alcanzar la meta. Mientras tanto, Emanuel sigue soñando con ser ingeniero, tocando el teclado, jugando en el parque y recorriendo pasillos con esa mezcla de determinación y ternura que conmueve a todos quienes lo conocen.
Su historia no es solo la de una familia luchando contra una enfermedad. Es la de un país que puede, si así lo decide, escribir un final distinto para un niño que todavía corre, ríe y sueña.
Un llamado a la acción
Desde Dialoguemos.ec hacemos un llamado urgente al Gobierno Nacional, a través de las entidades de salud y protección de la niñez, para que apoyen el acceso al tratamiento de Emanuel. Invitamos también a fundaciones nacionales e internacionales, empresas privadas y organismos de cooperación, a sumarse a esta causa de vida.
Porque la salud y el futuro de un niño no deberían depender únicamente de una colecta. Deberían ser un compromiso colectivo.
Descripción de las fotografías:
– Foto 1 Portada – “Emanuel, ocho años, enfrenta con valentía la distrofia muscular de Duchenne y sueña con seguir caminando”.
– Foto 2 – “La música, los juegos y el estudio forman parte de la rutina diaria de Emanuel”.
– Foto 3 – Emanuel junto a sus padres, Gabriela Andrade y Xavier Salcedo. “El apoyo y amor de su familia son el motor de esta lucha contra el tiempo”.