La ministra de Salud, Ximena Garzón, mantiene diálogos con dos farmacéuticas internacionales a fin de acceder al medicamento que requieren los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), considerado el más caro del mundo, y que cuesta más de USD 2 millones.
La funcionaria mencionó a la agencia EFE, que el Ministerio “también está haciendo aproximaciones con (la farmacéutica) Roche, que tiene una medicación alternativa que es muy eficaz también para el tratamiento de los niños con AME”.
Según Garzón intentan agilizar todos los procesos para que los pacientes que requieren este medicamento puedan ser tratados de la forma más eficaz y poderlos ayudar a la brevedad posible, están tratando de que los niños entren en tratamiento en septiembre.
La semana pasada se realizó una reunión en la que participaron cerca de 30 personas, los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados plantearon sus requerimientos. Mencionaron que en años anteriores nunca se les dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados. La reunión se produjo pocos días después de que muriesen tres bebés que padecían AME y cuyas familias habían pedido ayuda para solventar los gastos del tratamiento pues una sola medicina que necesitaba cada paciente está valorada en USD 2,1 millones.
El Ministerio de Salud indicó en un comunicado que se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME, que incluya mejorar el registro de casos, la evaluación de alternativas de tratamiento, la caracterización clínica y sociodemográfica de cada paciente mediante la intervención de un comité de consenso interdisciplinario con la red pública y privada.